Beitrittserklärung
Um der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. beizutreten, füllen Sie bitte dieses Formular aus.
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Bitte wählen Sie aus*
Von MPS nicht betroffen
Von MPS betroffen
Wir würden Ihnen hier gern einige weitere Fragen stellen. Ihre Angaben sind freiwillig. Mehrfachnennungen sind möglich. Bitte wählen Sie aus.
Von welcher Krankheitsform sind Sie betroffen?
.
MPS I
MPS I (Hurler)
MPS I (Hurler-Scheie)
MPS I (Scheie)
MPS II
MPS II (neuropathisch)
MPS II (nicht neurop.)
MPS III
MPS III A
MPS III B
MPS III C
MPS III D
MPS IV
MPS IV A
MPS IV B
MPS VI
MPS VII
ML
ML I
ML II
ML III
Alpha-Mannosidose
Weitere Formen
Mit welcher Therapie wurden bzw. werden Sie aktuell behandelt?
Keine Therapie
Enzymersatztherapie (EET)
Knochenmarktransplantation (KMT)
Andere Therapien
Persönliche Angaben Ehe-/ Partner/in
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Bitte füllen Sie die folgenden Felder aus, wenn die Angaben von denen des Antragstellenden abweichen. Bitte wählen Sie weiter unten, ob Sie von MPS betroffen sind oder nicht.
Straße, Hausnr.
PLZ
Ort
Firma
Beruf
Telefon privat
Telefon beruflich
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E-Mail
E-Mail Wiederholung
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Von MPS nicht betroffen
Von MPS betroffen
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Von welcher Krankheitsform sind Sie betroffen?
.
MPS I
MPS I (Hurler)
MPS I (Hurler-Scheie)
MPS I (Scheie)
MPS II
MPS II (neuropathisch)
MPS II (nicht neurop.)
MPS III
MPS III A
MPS III B
MPS III C
MPS III D
MPS IV
MPS IV A
MPS IV B
MPS VI
MPS VII
ML
ML I
ML II
ML III
Alpha-Mannosidose
Weitere Formen
Mit welcher Therapie wurden bzw. werden Sie aktuell behandelt?
Keine Therapie
Enzymersatztherapie (EET)
Knochenmarktransplantation (KMT)
Andere Therapien
Persönliche Angaben Kind (1)
Vorname
Nachname
*Geburtsdatum
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Von MPS nicht betroffen
Von MPS betroffen
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Von welcher Krankheitsform ist Ihr Kind betroffen?
.
MPS I
MPS I (Hurler)
MPS I (Hurler-Scheie)
MPS I (Scheie)
MPS II
MPS II (neuropathisch)
MPS II (nicht neurop.)
MPS III
MPS III A
MPS III B
MPS III C
MPS III D
MPS IV
MPS IV A
MPS IV B
MPS VI
MPS VII
ML
ML I
ML II
ML III
Alpha-Mannosidose
Weitere Formen
Mit welcher Therapie wurde bzw. wird Ihr Kind aktuell behandelt?
Keine Therapie
Enzymersatztherapie (EET)
Knochenmarktransplantation (KMT)
Andere Therapien
Persönliche Angaben weiteres Kind (2)
Vorname
Nachname
*Geburtsdatum
Bitte wählen Sie aus*
Von MPS nicht betroffen
Von MPS betroffen
Wir würden Ihnen hier gern einige weitere Fragen stellen. Ihre Angaben sind freiwillig. Mehrfachnennungen sind möglich. Bitte wählen Sie aus.
Von welcher Krankheitsform ist Ihr Kind betroffen?
.
MPS I
MPS I (Hurler)
MPS I (Hurler-Scheie)
MPS I (Scheie)
MPS II
MPS II (neuropathisch)
MPS II (nicht neurop.)
MPS III
MPS III A
MPS III B
MPS III C
MPS III D
MPS IV
MPS IV A
MPS IV B
MPS VI
MPS VII
ML
ML I
ML II
ML III
Alpha-Mannosidose
Weitere Formen
Mit welcher Therapie wurde bzw. wird Ihr Kind aktuell behandelt?
Keine Therapie
Enzymersatztherapie (EET)
Knochenmarktransplantation (KMT)
Andere Therapien
Persönliche Angaben weiteres Kind (3)
Vorname
Nachname
*Geburtsdatum
Bitte wählen Sie aus*
Von MPS nicht betroffen
Von MPS betroffen
Wir würden Ihnen hier gern einige weitere Fragen stellen. Ihre Angaben sind freiwillig. Mehrfachnennungen sind möglich. Bitte wählen Sie aus.
Von welcher Krankheitsform ist Ihr Kind betroffen?
.
MPS I
MPS I (Hurler)
MPS I (Hurler-Scheie)
MPS I (Scheie)
MPS II
MPS II (neuropathisch)
MPS II (nicht neurop.)
MPS III
MPS III A
MPS III B
MPS III C
MPS III D
MPS IV
MPS IV A
MPS IV B
MPS VI
MPS VII
ML
ML I
ML II
ML III
Alpha-Mannosidose
Weitere Formen
Mit welcher Therapie wurde bzw. wird Ihr Kind aktuell behandelt?
Keine Therapie
Enzymersatztherapie (EET)
Knochenmarktransplantation (KMT)
Andere Therapien
Ihre Mitgliedschaft
Bitte wählen Sie aus*
Familienmitgliedschaft Euro 50,00
Einzelmitgliedschaft Euro 26,00
Fördermitgliedschaft
Bitte wählen Sie die Art Ihres Förderbeitrages aus*
als Einzelperson
EUR 50,00
im Rahmen von 120x120
EURO 120,00
als juristische Person
EUR 200,00
Einzelmitglied kann jede volljährige Person werden. Bei der Einzelmitgliedschaft wird nur der Antragsteller Mitglied.
Bei der Familienmitgliedschaft wird neben dem Antragstellenden auch jeder Nachkomme des Antragstellenden, welcher noch nicht das 18.Lebensjahr vollendet hat oder nicht geschäftsfähig ist, sowie die Ehepartner*in oder nicht-eheliche Lebensgefährt*in Mitglied.
Fördermitglied kann jede natürliche oder juristische Person werden. Fördermitglieder sind weder stimmberechtigt noch wählbar.
Einzugsermächtigung
SEPA-Basis-Lastschriftmandat
Ich/Wir ermächtige(n) die Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V., Zahlungen von meinem/unserem Konto mittels Lastschrift einzuziehen. Zugleich weise ich/weisen wir mein/unser Kreditinstitut an, die von der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. auf mein/unser Konto gezogenen Lastschriften einzulösen.
IBAN
Hinweis:
(1) Ich kann innerhalb von 8 Wochen, beginnend mit dem Belastungsdatum, die Erstattung des Betrages verlangen. Es gelten die mit meinem/unserem Kreditinstitut vereinbarten Bedingungen.
(2) Die Gläubiger-Identifikationsnummer der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. sowie die Mandatsreferenz erhalte ich nach dem Beitritt in einem gesonderten Schreiben.
Regelmäßige jährliche Spende / Spendenquittung per E-Mail
Ich/Wir ermächtige(n) die Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. hiermit zusätzlich zum Jahresbeitrag, regelmäßig eine Spende in Höhe von EURO
vom oben genannten Konto einzuziehen.
Hinweis: Sie können diese Ermächtigung zum Einzug der Spende jederzeit widerrufen. Senden Sie ein E-Mail an
info@mps-ev.de
.
* Ich/Wir möchte(n) die Spendenquittung für Mitgliedsbeiträge bzw. Spenden digital an die o.a. E-Mailadresse erhalten:
Ja, digital
Nein, per Post
Reduzierung des Mitgliedsbeitrags
Ich/Wir möchte(n) eine Reduzierung des Mitgliedsbeitrags beantragen.
Hinweis: Personen mit vermindertem Einkommen (z.B. mit Hilfe zum Lebensunterhalt (ALG II), Erwerbsminderungsrente, alleinerziehend), sowie Personen bis 25 Jahre, die sich in Ausbildung oder Studium befinden, haben die Möglichkeit, eine Reduzierung des Mitgliedsbeitrags zu beantragen. Bitte senden Sie eine Kopie entsprechender Belege (Bescheinigung Arbeitsagentur/Jobcenter, Immatrikulationsbescheinigung usw., z.B. PDF als Anhang) per E-Mail an
info@mps-ev.de.
Patientendatenbank und ehrenamtliche Unterstützer
Datenweitergabe an ehrenamtliche Mitarbeiter
Der MPS e.V. hat ehrenamtliche Mitarbeiter eingesetzt, d.h. betroffene Patienten oder Eltern, die Ihnen als Ansprechpartner z.B. für Ihren Krankheitstyp dienen können und Online-Treffen veranstalten oder WhatsApp-Gruppen leiten. Gerne würden wir Ihre Daten den jeweiligen zuständigen Ansprechpartnern weitergeben.
Bitte wählen Sie aus*
Ja
, ich bin / wir sind mit der Datenweitergabe (Adresse, Telefonnummer, der E-Mailadresse und des MPS-Typs der Erkrankung) an die ehrenamtlichen Mitarbeiter einverstanden.
Nein
, ich bin / wir sind
nicht
mit der Datenweitergabe einverstanden.
Patientendatenbank
Unsere Patientendatenbank ist für uns ein äußerst wichtiges Mittel, um ein besseres Verständnis der Erkrankung MPS in all Ihren unterschiedlichen Ausprägungen zu erlangen und um Ihre Bedürfnisse als Betroffene oder Angehörige besser erkennen zu können. Gerne informieren wir Sie im persönlichen Gespräch über die Details.
Ja
, ich möchte / wir möchten an der Patientendatenbank der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. teilnehmen und bin / sind damit einverstanden diesbezüglich von der Gesellschaft kontaktiert zu werden.
Wir versichern Ihnen, dass wir Ihre Daten höchst vertraulich behandeln! Sie können diese Erklärung jederzeit widerrufen. Lesen Sie hierzu auch unsere
Datenschutzerklärung
.
Einverständnis zur Speicherung der Daten und Absenden
* Hiermit erkläre ich/erklären wir meinen/unseren Beitritt zur Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. und verpflichte mich/verpflichten uns nach der
Satzung
des Vereins zu handeln.
* Hiermit erteile ich / erteilen wir mein / unser Einverständnis zur Speicherung meiner / unserer im Formular angegebenen Daten durch die
Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.
Die
Datenschutzerklärung
habe ich / haben wir zur Kenntnis genommen. Wir versichern Ihnen, dass wir Ihre Daten höchst vertraulich behandeln! Sie können diese Erklärung jederzeit widerrufen.
Durch Angabe meiner E-Mail-Adresse und Anklicken des Buttons „Absenden“ erkläre ich mich damit einverstanden, dass die Gesellschaft für MPS e.V. mir regelmäßig Informationen zu ihren Aktivitäten und Aktionen per E-Mail zuschickt. Meine Einwilligung kann ich jederzeit gegenüber der Gesellschaft für MPS e.V. widerrufen.
Jeder Widerruf kann entweder per Mail an
info@mps-ev.de
oder postalisch an Gesellschaft für MPS e.V., Herstallstraße 35, 63739 Aschaffenburg erfolgen.